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致多发性硬化患者的第三封信
点击:841     添加时间:2020-06-29 13:52:31

德阳市人民医院神经内科  何妮

 

 

亲爱的患者朋友:

    大家好!距写上一封信已经快两年了,这两年来“硬化界”又有发生了哪些变化呢?治疗和药物方面有新的进展吗?

 

    首先我们先来认识一下这个病,多发性硬化(multiple sclerosisMS)是一种罕见病,是2018年国家卫健委公布的第一批罕见病目录里121种疾病之一。每年5月的最后一个星期三被国际多发性硬化联盟定为国际多发性硬化日。它是一种慢性、进行性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,好发于青中年,80-85%的患者表现为复发-缓解型。常见的临床表现为肢体麻木、无力、视力下降等。治疗上分为发作期的治疗和缓解期的疾病修饰治疗(Disease Modify Therapy,DMT)。随着医疗技术的进步和新药的研发,在疾病修饰治疗上取得了较大的成果。但是很多患者对疾病修饰治疗不了解或者不愿接受这种缓解期的治疗。

    多发性硬化虽然是慢性病,但是经过治疗大多数不会影响生活、工作等社会功能。据美国国家多发性硬化协会统计,近30%MS患者在患病20年后仍能保持全职工作。但实际上有相当一部分患者即使经过治疗没有遗留神经功能缺损,却停止了工作。所以正确认识疾病、心理辅导很重要,不建议确诊后就立即放弃工作,改变原来的生活模式。家人的支持也是非常重要的,很庆幸,我见到的多发性硬化的患者家庭都很温暖和谐,都能配合和鼓励患者积极地接受治疗。

    再说说新药,其实前两封信也提到过一些,主要用于减少复发,也就是上面说到的疾病修饰治疗,比如:β-干扰素、特立氟胺、醋酸格拉替雷(GA……虽然这些药价格昂贵,但目前关于这些新药能减少复发的临床证据越来越多。值得高兴的是,目前特立氟胺进入了医保目录,很大程度上减轻患者的经济负担。有些患者觉得缓解期没有症状不用治疗,毕竟药物还有副作用。但研究表明,早起启动疾病修饰治疗可使年复发率明显降低,因此一旦确诊MS,应尽早治疗来更好地控制疾病的进展。

    今天就说到这里了,希望能对您有所帮助!

 

 

 

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